Souffrir de maladies invisibles

9 janvier 2023,

Fin 2022 la terre s'écroulait sous mes pieds.

Il y a 17 ans il m'a fallu quelque temps pour savoir prononcer le nom de la maladie génétique dont je suis atteinte. Je te raconte pas pour savoir l'écrire : Spondylarthrite Ankylosante.

Je venais de rentrer sans le savoir à l'époque dans ce panel de patients atteints de maladies dites invisibles : les maladies inflammatoires .

Qui bien qu'elles soient invisibles ont la particularité d’être très douloureuses.

Parce qu’elles sont insoupçonnables, elles sont souvent mal comprises, ce qui crée parfois des situations de détresse, des dépressions, des isolements,...

Après un traitement au méthotrexate et des compléments vitaminées, suivi d'un autre et enfin l'arrivée des anti-TNF α, on évoquait fin de l'année dernière la possibilité que mon corps ait fini par les rejeter.

Moi qui refusais de changer encore de traitement, je regrette maintenant que cela ne soit pas juste cela.

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Je n'ai pas de système immunitaire enfin le terme le plus approprié est un défaillant. Et je n'ai pas eu le COVID, malgré son intrusion dans la maison, et cas contact à risque lors des fêtes de noël 2021.

La aussi j'aurais préféré.

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En réalité mes douleurs sont dûes, et je ne remercierai jamais assez le professionnalisme de ma radiologue qui a une idée elle ne sait même pas pourquoi elle y a pensé, je disais sont dûes à une cavité syringomyélique médullaire. KESAKO??? il s'agit d'une cavité qui se remplit de liquide et qui compresse la moelle épinière provoquant des douleurs pouvant soit être calmées avec du paracétamol soit une neurostimulation.

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Comme si cela ne suffisait pas comme cadeau sous le sapin, la cardiologue m'a diagnostiqué une sténose aortique.

Examen effort, ECG 24h, .... puis attente du feu vert du neurochirurgien pour opérer. Sauf que lui attend le feu vert de la cardiologue pour opérer ma moelle osseuse.

A la suite de cela, j'ai vu une pneumologue car je suis souvent essoufflée. On va débuter par une recherche d'apnée du sommeil et dans la foulée on fera des tests à l'effort sous contrôle médical très strict à cause du cœur pour ne rien louper d'autre.

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La dentiste me dit on cherche plus, détartrage = antibiotique XXL. Au moins une qui trouve qqch de positif.

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Décembre a été catastrophique tu le comprends bien. Je n'avais pas vu que mes louloux s'inquiétaient. Leur papa pas la, et leur maman qui broyait du noir, ils étaient perdus, ils avaient peur.

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Le Mindset comme disent mes copines québécoises !! Si tu penses mal, tu as mal, si tu penses fatigue, tu fatigues, si tu penses optimisme, tu optimistes !!

Je dois cohabiter dans un corps qui ne me rend pas la vie facile et bien accroche toi mon loulou car je vais te montrer que c'est moi qui mène la danse (pour le moment en tout cas car je compte bien sur les médecins pour m'aider un peu).

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Si tu dois cohabiter avec un corps qui refuse que tu sois le maître

Si tu dois partager ton corps avec un crabe

Si tu dois composer avec un organe ou un membre en moins

POSITIVE !!!

Je suis qui pour te dire cela ? Personne

Je ne peux pas comprendre c'est vrai ! Comme je ne peux pas être comprise.

Mais notre famille compte sur nous

🤍❤🤍❤🤍

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